Algemene informatie

Informatie

Historie/ Algemeen

Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond” (NPVR) is opgericht op 9 juli 2001 als belangenvereniging voor de nierpatiënten die verbonden waren aan het toenmalige Clara ziekenhuis te Rotterdam. In de loop der jaren hebben zich ook de nierpatiënten aangesloten die verbonden waren aan de overige ziekenhuizen in de regio. Onze lokale vereniging is aangesloten bij de landelijke Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN).
Als lid van onze vereniging bent u tevens lid van de NVN, en u ontvangt dan ook het blad “Wisselwerking”. Andersom is dat niet zo, als u eerst lid bent geworden van de NVN  ben u niet ook automatisch lid bent van de NPVR. Dat zijn 2 verenigingen die onafhankelijk van elkaar bestaan.

De vereniging wordt bestuurd door een door de leden gekozen bestuur. Daarnaast is in elk aangesloten dialysecentrum een patiëntenraad gevormd, die mede vorm geeft aan de doelstellingen van de vereniging. Het streven is dat elke patiëntenraad een lid, dat nauw betrokken is bij de contacten met het eigen dialysecentrum, afvaardigt naar het bestuur van de NPVR.

Ons doel

De vereniging wil de belangen van de leden behartigen en het onderlinge contact tussen nierpatiënten in ons werkgebied, versterken. Tevens dient de vereniging als klankbord voor de leiding van de aangesloten dialysecentra. Daarbij valt te denken aan de inrichting van de afdeling, verstrekking van faciliteiten, raadplegingen van de achterban etc. De patiëntenraden vervullen daarbij een belangrijke rol. Ook het ondersteunen van ouders van kinderen met nierproblemen probeert de vereniging voor haar rekening te nemen, waarbij ouders via de vereniging ervaringen kunnen uitwisselen over de ziekte en de behandeling van hun kind.

Activiteiten

  • Vier maal per jaar geeft de vereniging een verenigingsblad uit met de naam “Levenslijn”. Dit magazine is volledig in kleur uitgevoerd. Hierin staan allerlei wetenswaardigheden en mededelingen voor nierpatiënten en ook worden er nieuwtjes in uitgewisseld over de aangesloten dialysecentra. U ontvangt dit blad gratis als u lid bent van de vereniging.
  • De vereniging organiseert themabijeenkomsten op een centraal gelegen locatie. Ook worden er jaarlijks een uitstapje en een ledenvergadering georganiseerd, waarbij lotgenotencontact centraal staat. 
  • In de afgelopen twee jaar is men op zoek gegaan naar een geschikte ruimte om de voorheen gehouden kookworkshop doorgang te laten vinden. Spijtig genoeg is dat tot op heden niet gelukt, in ziekenhuizen, zorginstellingen zijnde eventueel aanwezige keukens beperkt beschikbaar, op scholen waar lessen op dit gebied gegeven worden is dit maar voor een beperkt aantal personen mogelijk.
    Andere opties voor een groter aantal deelnemers is veelal te kostbaar. Het bestuur blijft daarentegen zoeken naar andere oplossingen om de items “gezonde voeding zonder zout” of “eten met plezier” onder de aandacht te brengen.

Leden en donateurs

De leden zijn allereerst natuurlijk de patiënten zelf en hun partner, alsmede donoren en nabestaanden van nierpatiënten. Tevens kent de vereniging het algemeen lidmaatschap voor een ieder die zich betrokken voelt bij nierpatiënten.

Behalve leden kennen wij ook donateurs, zoals artsen, verpleegkundigen en andere geïnteresseerden.