Nierpatiëntenvereniging Rijnmond – Jaarverslag 2023

Over het afgelopen jaar volgt ondanks dat de NPVR op 5 januari 2024 gestopt is, nog wel een jaarverslag.
Een overzicht van wat er in 2023 in de vereniging is gedaan en gebeurd.

Onze vereniging in cijfers

De NPVR, Nierpatiëntenvereniging “Rijnmond”, telde op 31 december 2023 totaal 345  leden.
Nieuwe leden, opzeggingen en overleden leden zijn in dit aantal verwerkt.
En dit jaar hebben er 17 donateurs een sponsor bijdrage geleverd aan de vereniging.

Gebeurtenissen en bijeenkomsten in 2023

Weekkalenders

In de eerste week van januari 2023  zijn er weekkalenders van 2023  afgeleverd in de ziekenhuizen voor de dialysepatiënten die geen lid zijn van onze vereniging. En in december van dit jaar de kalenders van 2024.

Nieuwjaarsreceptie

Op zaterdagmiddag 18 februari werd onze nieuwjaarsreceptie gehouden in het party centrum “Spektakel” te Zwijndrecht, deze werd bezocht door zo’n 40 leden. Wij hadden er graag meer gezien.
Het werd een leuke bijeenkomst om elkaar weer te ontmoeten en bij te praten.
Als activiteit kon men bij drie glazen potten de inhoud schatten.
Potten met (pel-pinda’s, knikkers en mandarijnen) en hoe groot zou het aantal zijn in elke pot?
De hoofdprijs was een prachtig groot kruidenboek voor diegene die het totaal goed had ingeschat.

World KidneyDay

Derde donderdag in maart waarop alle dialyse patiënten getrakteerd worden op gebak, een jaarlijkse traditie die zeer op prijs wordt gesteld.
Omdat World Kidney Day altijd op een donderdag valt en wij geen patiënten willen overslaan, was deze traktatie er ook voor de dialyse patiënten op de vrijdag.
Dit jaar zijn er 665 gebakjes uitgedeeld op alle dialyseafdelingen in de ziekenhuizen in onze regio.

Pasen

Met de paasdagen kregen al onze leden een vrolijke paaswens met ook dit jaar een kleine attentie.
Het werd een praktisch cadeautje, een sleutelhanger met lampje + opvouwbaar tasje.
Er werden 280 pakketjes verstuurd.

Algemene ledenvergadering

De Algemene Ledenvergadering werd dit jaar gehouden op zaterdagmiddag 20 mei,
in het ons bekende Van der Valk hotel te Ridderkerk.
Hierbij waren 50 leden aanwezig, een geringe daling van het aantal deelnemers ten opzichte van het voorgaande jaar.
Na het gebruik van koffie en/of thee opende de voorzitter om twee uur deze vergadering waarbij na het welkom aan een ieder, ook een minuut stilte gevraagd werd voor de leden die zijn overleden.

Deze vergadering stond in het teken van het verleden (2022), het heden (2023) en de toekomst.
Na het doornemen van de notulen en jaarverslag ALV 2022, werden geen vragen gesteld  en werden beide stukken door de aanwezige leden goedgekeurd.

Kascontrolecommissie
Het financiële jaarverslag is uitgereikt aan de leden en werd uitgebreid toegelicht door penningmeester en voorzitter. Hier werden enkele vragen over gesteld en beantwoord.
De kascommissie, bestaande uit de heren Jaap van der Ree (overleden in sept.2023) en Hans v.d.Linden, hebben de boeken en jaarcijfers 2022 gecontroleerd en in orde bevonden. In een verslag en verklaring werd aangegeven dat er geen opmerkingen waren en dat de stukken een getrouw beeld gaven van het handelen van het bestuur.
Op advies van de kascommissie werd dan ook de jaarrekening door de aanwezige leden goedgekeurd.
Besloten werd de  contributie voor 2024 niet te verhogen, deze  gelijk te houden aan die van 2023.
De jaarlijkse incasso vindt plaats in de maand april.

Bestuur

Huidige bestuurssamenstelling:

  • Marcel Melkert   – voorzitter (waarnemend) en redactie LL
  • Wim van Loenen  – penningmeester
  • Petra van de Berg – ledenadministratie, versturen verjaardagskaarten naar leden
  • Joke Damsma – algemeen bestuurslid (coördinator activiteiten) en wnd. secretaris
  • Els van Dijk – algemeen bestuurslid en redactielid

De voorzitter deelde mee dat Joke Damsma aan het einde van 2023 gaat stoppen met de werkzaamheden
en dat hijzelf zich niet meer kandidaat stelt voor een bestuursfunctie in 2024.
Er werd nadrukkelijk een beroep gedaan op de aanwezigen om zich aan te melden als bestuurslid.
Duidelijk werd vermeld wat het bestuur al gedaan heeft de afgelopen jaren om vrijwilligers aan te trekken.

Besluit: In de Levenslijn van juni en oktober en op de website wordt opnieuw een oproep geplaatst om nieuwe bestuursleden te werven.
Tevens wordt aangekondigd dat als er geen of onvoldoende vrijwilligers zich voor een bestuursfunctie aanmelden er voor het einde van dit  jaar extra ledenvergaderingen gehouden gaan worden.
Deze vergaderingen zullen dan in het teken staan van de voortgang of het beëindiging van de vereniging.
Het officiële gedeelte van deze vergadering werd rond 15.00 uur afgesloten.

Ontspanning
Tijd voor ontspanning en wat vrolijks, onder het genot van een hapje en drankje werd er een Pubquiz gehouden met drie rubrieken: algemene vragen, muziek vragen en meerkeuze vragen over het klimaat.
De winnaar (net een nieuw lid) van de quiz over het klimaat, ontving een fraai boek over Klimaatveranderingen.
De middag werd afgesloten met een Italiaans koud en warm keuze buffet en een heerlijk
mooi gedecoreerd nagerecht.
Bij het afscheid was er voor alle leden nog een troostprijs, ook hierbij is gedacht aan het klimaat.
Kleine attentie, een hanglampje met een milieutintje (klein zonnepaneeltje).

Verenigingsblad ‘Levenslijn

Het blad wat de laatste paar jaar een ander aanzien heeft gekregen werd dit jaar naar alle internist-nefrologen in de ziekenhuizen verstuurd, zo ook naar alle medisch maatschappelijk werkers en diëtisten en niet zoals voorheen alleen naar de medisch manager van de dialyse.
Dit ook om nog meer bekendheid te geven aan de NPVR en het belang om meer vrijwilligers aan te trekken die ons behulpzaam kunnen zijn.
Aan het einde van dit jaar valt het laatste nummer in ieders postbus.

Patientenraden

Bij vrijwel alle bij de NPVR aangesloten dialysecentra is de patiëntenraad niet meer actief.
De bereidheid van dialyse patiënten om deel te nemen is na de Coronaperiode afgenomen en het  blijkt steeds moeilijker deze bijeenkomsten te herstarten.
Daarnaast is de personele bezetting vaak te gering om hier nog tijd voor vrij te maken.
De werkdruk is op de dialyseafdelingen door tekorten in personeel dit jaar toegenomen.
Er zijn nu in de ziekenhuizen plannen over te gaan naar cliëntenraden in het algemeen en / of spiegelgesprekken voor dialyse afdelingen.
In het Maasstad en het Erasmus MC hebben nog enkele patiëntenraden plaats gevonden waar twee vertegenwoordigers van de NPVR aanwezig waren.
Ook is er in het Maasstad ziekenhuis een spiegelgesprek gehouden met patiënten die thuis dialyseren waar ook hier een bestuurslid bij aanwezig was.

Nierdialoog en Informatiebijeenkomsten

Het bestuur NPVR ziet in het merendeel van de ziekenhuizen een duidelijke afname in het organiseren van deze bijeenkomsten.
Ook hier spelen werkdruk en personele bezetting een belangrijke rol, het is daardoor moeilijker geworden om toegang te krijgen in de ziekenhuizen.
Doelen stellen, voorstellen uitwerken, contacten met patiënten, afspraken maken met artsen of ander personeel, het houden van enquêtes wordt ook hierdoor meer en meer beperkt.

In het Maasstadziekenhuis zijn vier  nierdialoog bijeenkomsten gehouden, met informatie over verschillende onderwerpen. Leden van het bestuur van de NPVR waren hierbij aanwezig met een informatietafel en staan in de pauze mensen te woord met vragen en delen folders uit.

De deelname hierbij ligt rond een aantal van 50-60 personen met nierfalen.
Zowel in het Erasmus MC als in het Franciscus Vlietland was er dit jaar maar de mogelijkheid één informatiebijeenkomst te houden. Wij waren ook daar aanwezig met informatie materiaal.

In het Erasmus MC is ruim aandacht geschonken aan de 5000ste niertransplantatie.
Hierbij waren er verschillende stands te bezoeken met informatie over velerlei onderwerpen, (wetenschap, algemeen onderzoek, donorschap, laboratoriumonderzoek, bewegen, voeding, etc.  met de uitnodiging gebruik te maken van een aantal lekkere hapjes en een drankje.

Patiëntenuitje

Het patiëntenuitje werd dit jaar op 9 september georganiseerd.
Elk jaar is het spannend hoeveel personen zich aanmelden, gelukkig is het aantal vrijwel stabiel gebleven. Er kwamen 125 personen voor de bootreis naar Willemstad.
Voorheen zagen de weersomstandigheden er niet best uit maar ieder jaar is het wonderbaarlijk hoe dat kan veranderen. Het werd een gezellige dag waarbij veel deelnemers tijdens de vaartocht richting bovendeks een plaatsje vonden in het zonnetje.
De aandacht en verzorging door het personeel van de rederij was weer optimaal en allervriendelijkst. Het was dan ook voor velen weer erg genieten.
En Willemstad bleek een plaatsje om nog eens terug te keren, daar was het mede door Monumentendag wel druk maar erg gezellig. Twee groepjes deden een route wandeling met behulp van een gids en kregen veel historische weetjes te horen.
Het was weer een geweldige bootreis met aan boord natuurlijk bij aanvang eerst koffie of thee met gebak, vervolgens een verrassend lunchbuffet en na het bezoek aan Willemstad rond 17.00 uur het buffet met zeer gevarieerde koude en warme gerechten waar men gretig gebruik van heeft kunnen maken. Keurig op tijd werd weer aangemeerd aan de Veerkade te Spijkenisse.

Themamiddag

Op zaterdagmiddag 14 oktober organiseerden wij een themamiddag over de onderwerpen “Chronische vermoeidheid” en “Etische beslissingen in de spreekkamer”
Hier waren 40 belangstellenden (nierpatiënten met partner en/of familie) voor naar het
Van der Valk hotel gekomen te Ridderkerk.

“Chronische vermoeidheid” is een veel voorkomende aandoening in het algemeen t.g.v. verschillende oorzaken maar zeker bij patiënten met nierfalen.
Meerdere oorzaken werden genoemd en hoe met deze aandoening om te gaan.
Een belangrijke tip die gegeven werd is, durf er als patiënt over te praten.
Vaak is er onbegrip omdat het aan de buitenkant niet te zien is, vraag begrip!
Het is een visuele cirkel waar je dagelijks mee te maken hebt.

“Etische dilemma’s” een zwaar onderwerp dat hier overigens luchtig werd besproken.
Ethiek is ‘kritisch nadenken over wat (moreel) goed is om te doen’.
Wat voor velen van de leden belangrijk was om te horen, dat het goed is zijn / haar wensen in bepaalde omstandigheden bij ziekten vast te leggen in een wilsbeschikking, euthanasieverzoek en/of levenstestament.
Ook valt te denken aan wat men noemt (ACP) Advance care planning ofwel zorgplanning vooraf, een proces waarbij de patiënt met zijn behandelend arts zijn wensen, doelen en voorkeuren voor zorg rond belangrijke behandelingen of rond het levenseinde bespreekt en vastlegt.
Dit proces loopt vooruit op het moment dat iemand zelf niet meer in staat is om beslissingen te nemen. Onderwerpen waaronder verschillende dilemma’s, wilsbekwaamheid, de eigen regie, euthanasieverzoek, wilsbekwaamheid, levenstestament, kwamen aan de orde waarover een duidelijke uitleg volgde.
Aan het einde van deze middag werd er onder het genot van hapjes en drankjes nog druk nagepraat. Het was een bijzondere middag, met een duidelijke invulling en nuttige informatie aangaande de onderwerpen.

Extra ledenvergaderingen
  • De eerste extra ALV was op 11 november in het Wantijpaviljoen te Dordrecht.
  • De tweede op 25 november in theater Cascade te Hendrik Ido Ambacht.

De reden voor deze extra ALV’s was dat na herhaalde oproepen, persoonlijk bij leden tijdens activiteiten, via Levenslijn en via de website geen nieuwe vrijwilligers zich hebben aangemeld om zitting te nemen in het bestuur of redactie van de NPVR.
Beide vergaderingen stonden volledig in het teken van de huidige situatie en de belangen van de NPVR leden.

In de eerste ALV waren er 30 leden aanwezig.(volgens de statuten zouden er 2/3 van de leden (=240) aanwezig moeten zijn om op het voorstel van het bestuur te stemmen, om de NPVR met ingang van 5 januari 2024 te ontbinden.
Bij deze bijeenkomst kon er geen stemming plaatsvinden over het voortbestaan van de NPVR.
Om het deze middag niet al te somber te laten eindigen werd deze afgesloten met een toch nog gezellige bingo en enkele hapjes en drankjes.

In de tweede ALV waren er slechts 28 leden.(en volgens de statuten mocht nu wel ieder zijn stem uitbrengen) Er werd schriftelijk gestemd en unaniem werd besloten akkoord te gaan met het voorstel van het bestuur tot opheffing.
Deze bijeenkomst werd afgesloten met een lunch en met elkaar werd nog geruime tijd nagepraat.

Overleg NVN

Zowel online als fysiek heeft de NPVR deelgenomen aan de bijeenkomsten.
In ons blad Levenslijn hebben wij regelmatig verslag gedaan van verschillende webinars.
De laatste die gevolgd werd had de titel “Emotionele gevolgen en impact van leven met een chronische aandoening”.

Kerstattentie

Aan het einde van dit jaar zijn onze leden nog verrast met een kerst / nieuwjaarswens, een eindejaarsattentie bestaande uit een kersthanddoekje,  notitieblokje en de jaarlijkse weekkalender.

Belangrijk nieuws / Lidmaatschap Nierpatiëntenvereniging Nederland

Als bestuur willen wij niet, nu de NPVR stopt op 5 januari 2024 en het blad Levenslijn
niet langer meer verschijnt, dat de leden gelijk zonder bepaalde informatie, nieuws en wetenswaardigheden aangaande nierpatiënten komen te zitten.
Vandaar dat al onze leden voor het jaar 2024 hun huidige  lidmaatschap NVN op kosten van de NPVR verlengd krijgen.
Na 2024 kunt u zelf het lidmaatschap NVN wel of niet verlengen.

Besluit

Bij de extra ledenvergaderingen is bij de leden gevraagd naar ideeën m.b.t. uitgaven batig saldo na beëindiging NPVR. Hier zijn verschillende suggesties voor gedaan, die naar beste kunnen zullen worden uitgewerkt door het bestuur.

Een afscheidsbijeenkomst voor de leden zal plaats vinden op zaterdag 17 februari.
Overige baten worden aan een goed doel geschonken, conform de statuten, en zoveel mogelijk overeenkomend met het doel van de vereniging.

Joke Damsma
Waarnemend secretaris