Jaarverslag 2020

Dit jaarverslag is anders dan wat u van ons gewend bent te lezen. Door de coronacrisis moesten we bijna al onze activiteiten annuleren, desondanks hebben we getracht er het beste van te maken.
We missen het contact met onze leden en de overige nierpatiënten en zorgverleners enorm.
Laten we hopen dat dit het eerste en laatste jaarverslag is waar zo vaak geannuleerd/ kon geen doorgang vinden in staat.

Onze vereniging in cijfers
Onze vereniging, Nierpatiëntenvereniging ”Rijnmond”, afgekort tot NPVR, telde op 31 december van het verslagjaar 416 leden/nierpatiënten, waarvan 338 volledige leden, 54 familieleden van nierpatiënten evenals 24 donateurs. Nieuwe leden, opzeggingen en overleden leden zijn in de aantallen verwerkt.

Algemene ledenvergadering
De algemene ledenvergadering konden we door de coronacrisis niet op de gebruikelijke manier houden in het bekende Van der Valk hotel in Ridderkerk. We hebben diverse malen overlegd met het Van der Valk hotel maar gezien de maatregelen was een algemene ledenvergadering voor een dermate grote groep niet mogelijk. We hebben het zo lang mogelijk uitgesteld in de hoop dat we alsnog een fysieke ALV zouden kunnen houden. Uiteindelijk is het een schriftelijke algemene ledenvergadering geworden via een speciale editie van Levenslijn.

Hierin zijn de volgende mededelingen gedaan:

• de contributie voor komend jaar blijft ongewijzigd
• GEZOCHT: leden voor de kascontrolecommissie, conform de statuten is de periode van twee jaar dezelfde personen in de kascontrolecommissie voorbij
• OPROEP: meld u aan als bestuurslid / redacteur/ vrijwilliger
• geef uw E-mailadres door

De bestuurssamenstelling moest noodgedwongen in november aangepast worden wegens ziekte van   Frits Hagenaar. Dit is gebeurd met instemming van het voltallig bestuur en Marcel Melkert is per 1 november 2020 aangesteld als waarnemend voorzitter.
Petra van den Berg heeft zich na de ALV van 2019 aangemeld als nieuw bestuurslid.
De formele benoeming van Marcel Melkert en Petra van den Berg volgt tijdens de eerstvolgende fysieke algemene ledenvergadering.

Het financieel jaarverslag is overzichtelijk vermeld in de extra Levenslijn met als titel De Algemene Leden Vergadering, evenals het verslag van de kascommissie. De kascommissie bestaande uit de heren Jan Vrakking en Marcel Melkert hebben de boeken gecontroleerd en in orde bevonden.

Patiëntenraden
Bijna alle dialysecentra die aangesloten zijn bij de NPVR hebben een patiëntenraad.
De patiëntenraad in het Albert Schweitzer ziekenhuis is nog steeds niet actief. Het Albert Schweitzer Ziekenhuis geeft de voorkeur aan spiegelgesprekken. Hierover is het bestuur in gesprek met hen, wij zijn wel aanwezig bij de spiegelgesprekken. De Elysekliniek in Gorinchem heeft tevens nog geen patiëntenraad, men is bezig om een patiëntenraad op te zetten voor alle Elyseklinieken.
We worden op de hoogte gehouden hoe dit verder gaat verlopen.
De leden die deelnemen aan een patiëntenraad komen minimaal een keer per kwartaal bijeen voor overleg met de leiding van het desbetreffende dialysecentrum.
In iedere patiëntenraad die bij onze vereniging aangesloten is, participeert minimaal één van onze bestuursleden.

De bijeenkomsten van de patiëntenraden zijn vooral bedoeld om de kwaliteit van de dialyse te bewaken en, waar nodig en mogelijk, te verbeteren.
Daarnaast kunnen onderwerpen als faciliteiten voor de patiënten aan de orde komen als daartoe aanleiding bestaat.
Zaken die de mogelijkheden van een patiëntenraad overstijgen, komen bij het bestuur van onze patiëntenvereniging terecht. Gekeken wordt of hier anderen bij betrokken dienen te worden of dat het opgenomen dient te worden met de organisatie van het desbetreffende ziekenhuis.

Na het ingaan van de eerste lockdown zijn de patiëntenraden geannuleerd. Vanaf 11maart kwamen we de ziekenhuizen niet meer in.
Wel konden we ten alle tijden telefonisch of per email overleggen met ziekenhuizen mochten er vragen of problemen zijn.
Het Maasstad ziekenhuis heeft vanaf 30 november de patiëntenraad weer gestart.

Het Franciscus Gasthuis en Franciscus Vlietland heeft besloten de patiëntenraad op te heffen. Het is een eenzijdig besluit waarin de Nierpatiëntenvereniging Rijnmond niet gekend is en waarover we nog in discussie zijn. Door veelvuldige personeelswissels en de coronacrisis staat deze discussie op een zeer laag pitje maar het blijft een aandachtspunt waarmee we verder gaan.

Patiëntenuitje
Het patiëntenuitje kon dit jaar niet doorgaan. Gezien de grootte van onze vereniging was het onmogelijk een ieders veiligheid te garanderen.

Nierdialoogavonden
In 2020 hebben deze niet plaatsgevonden in het Maasstad Ziekenhuis. Het is nog niet bekend wanneer er weer gestart wordt met de nierdialoogavonden.
De organisatie van deze avonden vindt vanuit het Maasstad Ziekenhuis plaats.

Groepsvoorlichtingsavonden
Afgelopen jaar2020, hebben we geen groepsvoorlichtingsavonden bijgewoond omdat deze niet plaatsvonden.

Nierdialoog- / Groepsvoorlichtingsavonden
Op deze avonden wordt informatie gegeven over dialyse, transplantatie en onderwerpen die hiermee te maken hebben, zoals voeding, medicijnen etc.
Daarbij participeert het bestuur van de NPVR in de organisatie van en de deelname aan deze avonden, onder meer door met een vertegenwoordiging van het bestuur aanwezig te zijn.
Tijdens de bijeenkomsten is er altijd een tafel met informatiemateriaal voor nierpatiënten en hun familieleden aanwezig.
De opkomst per nierdialoog-/groepsvoorlichtingsavond varieert qua aantal belangstellenden, wat enigszins afhankelijk is van het te behandelen onderwerp.

Verenigingsblad ‘Levenslijn’
Dit jaar hadden we ieder kwartaal ook weer een uitgave van ons fraaie verenigingsblad ‘Levenslijn’.
Ieder kwartaal waren we in de gelegenheid om de patiënten van waardevolle informatie te voorzien met een grote verscheidenheid aan onderwerpen.
Het blijkt steeds weer een inspirerend blad te zijn voor nierpatiënten en hun naasten, mede door de nuttige en concrete inhoud van de artikelen.
Ook onder de artsen en verpleegkundigen die zich met de behandeling van nierziekten en nierpatiënten bezighouden, heeft het blad zich een vaste plaats verworven.
De redactie van Levenslijn heeft wel dringend behoefte aan redacteurs en feedback van lezers.
Dit jaar hebben we tevens een speciale extra Levenslijn uitgegeven geheel gewijd aan de Algemene Leden Vergadering. Deze is naar al onze leden verstuurd. Wij hebben er als bestuur voor gekozen om deze editie niet op de website te plaatsen.

Themamiddagen
Helaas werd ook de geplande themamiddag met de NVN (Nierpatiënten Vereniging Nederland) geannuleerd.

World Kidney Day
Zoals voorgaande jaren hebben wij in bijna alle aangesloten centra gebak af mogen geven.
Bij Elyse kliniek Gorinchem was dit wegens de coronamaatregelen niet toegestaan. Het Albert Schweitzer Ziekenhuis had dit jaar zelf wat georganiseerd met traktaties zodat men liever geen gebak had.
In overleg met het ASZ hebben wij tasjes van de NPVR afgegeven waarin ze de voorlichtingsfolders/ recepten deden voor de patiënten.
Dit jaar stonden we niet met voorlichtingskramen bij de ziekenhuizen vanwege de coronamaatregelen maar we hebben wel in Levenslijn aandacht aan World Kidney Day besteed.

Filmmiddag
We hadden de filmmiddag dit jaar graag vaker willen organiseren, ook deze activiteit is dit jaar niet doorgegaan wegens de coronacrisis.

Nieuwjaarsreceptie
Als opnieuw ingevoerde activiteit hebben we op 18 januari een Nieuwjaarsreceptie georganiseerd in partycentrum Het Spektakel te Zwijndrecht.
Onder het genot van een hapje en een drankje konden we met elkaar terugblikken op 2019 en het glas heffen op het nieuwe jaar. De receptie werd door behoorlijk wat mensen bezocht.

Bestuur
Wij hebben nog steeds geen voltallig bestuur, we missen een voorzitter en een aantal bestuursleden.
Het dagelijks bestuur bestaat uit drie nierpatiënten wat dus wel inhoudt dat we als dagelijks bestuur kwetsbaar zijn. We missen een 2de voorzitter, 2de penningmeester of 2de secretaris ; bij onverwachte ziekte geeft dit ernstige problemen.
Helaas bleek dit gedurende 2020 toen onze interim voorzitter Frits Hagenaar een zware operatie moest ondergaan waarvan hij nog steeds herstellende is.
Met instemming van het voltallig bestuur heeft Frits Hagenaar aan Marcel Melkert gevraagd of hij vanaf 1 november 2020 zijn taken over wilde nemen. Vanaf 1 november 2020 is Marcel Melkert waarnemend voorzitter.
Na de algemene ledenvergadering van 2019 heeft Petra van den Berg zich aangemeld als aspirant bestuurslid; zij zal medio april 2021 de ledenadministratie overnemen.
Dus mensen meldt u vooral aan.

Het huidige bestuur bestaat uit:
NB: vanaf 01-11-2020 werd het voorzitterschap van Frits, wegens gezondheidsproblemen, overgedragen aan Marcel.

Diversen
Door onze vereniging werd deelgenomen aan ondersteuning, bijscholing bestuur, en diverse overlegstructuren

• Besturenoverleg met de regionale nierpatiëntenverenigingen en de NVN
• Ondersteuning bij de bijscholing van huisartsen met de nieuwe richtlijnen voor nierpatiënten
• Ondersteuning van de themamiddag Zelfmanagement van het Albert Schweitzer Ziekenhuis
• Alle leden in maart een informatiebrief gestuurd betreffende het coronavirus en deze brief ook op de website van de NPVR geplaatst

De  vakantie naar Spanje kon helaas niet doorgaan.
Indien mogelijk wordt dit weer ter zijner tijd opgepakt.

Daar wij qua activiteiten niet veel voor de leden hebben kunnen doen heeft de Nierpatiëntenvereniging Rijnmond een presentje gestuurd naar de leden als eindejaarsattentie.
Tevens heeft ook iedereen een kerstkaart ontvangen en zijn we eind van het jaar weer gestart met het versturen van verjaardagskaarten.

Namens het bestuur,
De secretaris, Yvonne Kant