Jaarverslag 2019

Onze vereniging in cijfers
Onze vereniging, Nierpatiëntenvereniging ”Rijnmond”, afgekort tot NPVR, telde op 31 december van het verslagjaar 459 leden/nierpatiënten, waarvan 365 volledige leden, 67 familieleden van nierpatiënten evenals 27 donateurs. Nieuwe leden, opzeggingen en overleden leden zijn in de aantallen verwerkt.

Algemene ledenvergadering
Ook dit jaar hielden we, op zaterdagmiddag 25 mei, de algemene ledenvergadering, weer in het bekende Van der Valk hotel in Ridderkerk.
Aan het begin van deze middag werden we in dit hotel met koffie en thee ontvangen, en om twee uur opende interim voorzitter Frits Hagenaar de algemene ledenvergadering.
De contributie voor 2020 blijft onveranderd.
Hij deed een dringende oproep voor nieuwe bestuursleden, redacteuren en vrijwilligers die willen helpen bij de voorlichtingsmiddagen. Er werd gevraagd om stukjes voor Levenslijn in te leveren.
Tevens horen we graag ideeën voor nieuwe activiteiten.

Frits Hagenaar was herkiesbaar: dit is verlengd.
Joke Damsma  was herkiesbaar: dit is verlengd.
Dora de Lange wil doorgaan met de ledenadministratie zolang zij dit kan, maar zich niet vastleggen voor een bepaalde periode. Hier was geen bezwaar tegen.

Het financieel jaarverslag werd uitgebreid toegelicht door Frits Hagenaar en waar nodig aangevuld door de penningmeester Yvonne Versnel. De kascommissie bestaande uit mijnheer Jan Vrakking en mijnheer Marcel Melkert hebben de boeken gecontroleerd en in orde bevonden. In 2020 zullen zij tevens de kascommissie vormen waarbij Hans van der Linden als reserve staat genoteerd.
Na het officiële gedeelte was het tijd voor een hapje en een drankje, waarbij men deel kon nemen aan een beweegproject. De dumbells mocht iedereen houden. Helaas waren de nieuwe tasjes van de NPVR van slechte kwaliteit, ze verpulverden. Dit probleem is inmiddels opgelost met de leverancier.
Om ± half vijf startte het jaarlijkse koude en warme buffet wat als vanouds werd afgesloten met een heerlijk ijsbuffet.

Patiëntenraden
Bijna alle dialysecentra die aangesloten zijn bij de NPVR hebben een patiëntenraad.
De patiëntenraad in het Albert Schweitzer ziekenhuis is nog steeds niet actief.
Het Albert Schweitzer Ziekenhuis geeft de voorkeur aan spiegelgesprekken. Hierover is het bestuur in gesprek met hen. De Elysekliniek in Gorinchem heeft tevens nog geen patiëntenraad, men is bezig om een patiëntenraad op te zetten voor alle Elyseklinieken. We worden op de hoogte gehouden hoe dit verder gaat verlopen.
De leden die deelnemen aan een patiëntenraad komen minimaal een keer per kwartaal bijeen voor overleg met de leiding van het desbetreffende dialysecentrum.
In iedere patiëntenraad die bij onze vereniging aangesloten is, participeert minimaal één van onze bestuursleden. De bijeenkomsten van de patiëntenraden zijn vooral bedoeld om de kwaliteit van de dialyse te bewaken en, waar nodig en mogelijk, te verbeteren. Daarnaast kunnen onderwerpen als faciliteiten voor de patiënten aan de orde komen als daartoe aanleiding bestaat.
Zaken die de mogelijkheden van een patiëntenraad overstijgen, komen bij het bestuur van onze patiëntenvereniging terecht. Gekeken wordt of hier anderen bij betrokken dienen te worden of dat het opgenomen dient te worden met de organisatie van het desbetreffende ziekenhuis.

Patiëntenuitje
Het patiëntenuitje werd dit jaar op 14 september georganiseerd.
Op deze zaterdag namen nierpatiënten uit de ziekenhuizen die bij onze vereniging zijn aangesloten, deel aan het uitje en zij werden vergezeld door hun partner, familielid of een bekende. Er waren circa 180 deelnemers.
Zoals gebruikelijk werd de veiligheid en gezondheid van alle deelnemers gewaarborgd door de aanwezigheid van een arts en een aantal verpleegkundigen.
We stapten ook dit jaar weer aan boord van het partyschip Marlina uit Spijkenisse.
Voordat we vertrokken werd ons koffie, thee en gebak aangeboden, waarna we koers zetten naar Gouda. Rond het middaguur konden we, nog steeds aan boord, genieten van een heerlijke lunch.
Nadat we afgemeerd waren, konden zij die dat wilden, een bezoek brengen aan  de oude binnenstad of een wandeling gaan maken, niet iedereen maakte gebruik van de gelegenheid het schip te verlaten.
De reacties over het uitje waren positief: er was veel te zien in het oude stadje.
Om half vier werd iedereen weer aan boord verwacht, waarna we vervolgens de terugtocht aanvaardden via de Hollandse IJssel, stukje Nieuwe Maas, de Noord en via de Oude Maas terug naar Spijkenisse.
Na een drankje vooraf kregen we om vijf uur een lopend koud en warm buffet aangeboden, ook weer traditioneel afgesloten met een heerlijk dessert. Om exact acht uur meerden we weer in Spijkenisse aan, waarna iedereen moe maar voldaan huiswaarts keerde. Helaas hadden sommige deelnemers problemen met het vervoer, jammer na zo’n mooie dag. Joke Damsma bleef in Spijkenisse tot de laatste deelnemers naar huis waren, wat door iedereen zeer gewaardeerd werd.
Onderweg, tijdens de vaartocht, werden wij door een gids bijgepraat over bezienswaardigheden en bijzonderheden.

Nierdialoogavonden
In 2019 werden, over het gehele jaar verspreid, verschillende nierdialoogavonden gehouden.
De organisatie van deze avonden vond vanuit het Maasstad Ziekenhuis plaats.

Groepsvoorlichtingsavonden
In 2019 werden, over het gehele jaar verspreid, ook verschillende groepsvoorlichtingsavonden gehouden. Deze avonden vonden plaats in het Erasmus MC, Franciscus Gasthuis en het Maasstad ziekenhuis.

Nierdialoog- / Groepsvoorlichtingsavonden
Op deze avonden wordt informatie gegeven over dialyse, transplantatie en onderwerpen die hiermee te maken hebben, zoals voeding, medicijnen etc.
Daarbij participeert het bestuur van de NPVR in de organisatie van en de deelname aan deze avonden, onder meer door met een vertegenwoordiging van het bestuur aanwezig te zijn.
Tijdens de bijeenkomsten is er altijd een tafel met informatiemateriaal voor nierpatiënten en hun familieleden aanwezig.
De opkomst per nierdialoog-/groepsvoorlichtingsavond varieert qua aantal belangstellenden, wat enigszins afhankelijk is van het te behandelen onderwerp.

Verenigingsblad ‘Levenslijn’
Dit jaar hadden we ieder kwartaal ook weer een uitgave van ons fraaie verenigingsblad ‘Levenslijn’.
Ieder kwartaal waren we in de gelegenheid om de patiënten van waardevolle informatie te voorzien met een grote verscheidenheid aan onderwerpen.
Het blijkt steeds weer een inspirerend blad te zijn voor nierpatiënten en hun naasten, mede door de nuttige en concrete inhoud van de artikelen.
Ook onder de artsen en verpleegkundigen die zich met de behandeling van nierziekten en nierpatiënten bezighouden, heeft het blad zich een vaste plaats verworven.
De redactie van Levenslijn heeft wel dringend behoefte aan redacteurs en feedback van lezers.

Themamiddagen
Op zaterdag 2 november organiseerden wij een themamiddag over het onderwerp “Eenzaamheid”.
Een zeer actueel onderwerp wat juist ten tijde van de themamiddag veel aandacht kreeg in de media. Het onderwerp maakte veel los bij de aanwezigen er werden zelfs persoonlijke ervaringen gedeeld.
Dit thema is mede tot stand gekomen in overleg en in samenwerking met:
Dr. ir. M.H. Kwekkeboom ;lector langdurige zorg en ondersteuning
Vera Vandervesse ; ervaringsdeskundige

Projecten
Een aantal jaren geleden is NPVR gestart met een bewegingsproject.
Bijvoorbeeld door gebruik te maken van zogenaamde dialysefietsen, trappers die op de dialysefiets gemonteerd worden, deze werden ook in 2019 weer veel gebruikt.
Dit project stimuleert dialysepatiënten om tijdens de (hemo)dialyse te bewegen.
Naast het bewegingsproject heeft de NPVR ook een PC-project, waarbij laptops en sinds kort ook tablets ter beschikking worden gesteld aan de dialyseafdelingen van ziekenhuizen, zodat de patiënten tijdens de dialyse gebruik kunnen maken van een laptop of tablet.
Wij zijn met het verstrekken van dialysefietsen en laptops gestopt daar wij geen subsidie meer ontvangen voor dergelijke projecten en dit uit de reserve van de NPVR moeten bekostigen.
Het Sint Franciscus Gasthuis, locatie Vlietland heeft dit jaar wel twee dialysefietsen gekregen. Dit was om een destijds gemaakte afspraak met onze toenmalige voorzitter na te komen.

World Kidney Day
Zoals voorgaande jaren hebben wij weer in alle aangesloten centra gebak rondgebracht.
Tijdens deze dag was er ook dit jaar,bij het Sint Franciscus Gasthuis een voorlichtingsdag georganiseerd en wij hebben daar onze medewerking aan verleend.
Er waren kramen met voorlichting over onderwerpen als behandelvormen bij nierfalen, medicatie, voeding, etc. Dit in het bijzijn van verpleging, arts, medisch maatschappelijk werker en of diëtiste die bij vragen behulpzaam konden zijn.
Het Maasstad ziekenhuis vierde dit jaar op WKD 65 jaar dialyse op zuid, hierdoor waren wij hier niet aanwezig met een stand.

Filmmiddag
Als nieuwe activiteit hebben we een filmmiddag georganiseerd in theater het Kruispunt te Barendrecht. Voor de film kreeg men een consumptie en ook na de film kon men bijpraten onder het genot van een hapje en een drankje. De filmmiddag was kosteloos.
Degenen die hieraan hebben deelgenomen vonden het een fijne middag.

Bestuur
Wij hebben nog steeds geen voltallig bestuur, we missen een voorzitter en een aantal bestuursleden.
Het dagelijks bestuur bestaat uit drie nierpatiënten wat dus wel inhoud dat we als dagelijks bestuur kwetsbaar zijn.
We hebben geen 2de voorzitter, 2de penningmeester of 2de secretaris; bij onverwachte ziekte kan dit een probleem zijn/worden. Dus mensen meldt u vooral aan.
Het huidige bestuur bestaat uit:

Diversen
Door onze vereniging werd deelgenomen aan ondersteuning, bijscholing bestuur, en diverse overlegstructuren

• Besturenoverleg NVN
• Ondersteuning bij de bijscholing van huisartsen met de nieuwe richtlijnen voor nierpatiënten
• Bijscholing van bestuur bij de NVN over Samen Beslissen

Ook werd er in het voorjaar een vakantie naar Spanje georganiseerd.
Het is hier altijd weer heerlijk genieten, de dialyses lopen naar tevredenheid en de sfeer in het hotel voelt goed en is voor een aantal deelnemers inmiddels vertrouwd.

Namens het bestuur,
De secretaris, Yvonne Kant