Jaarverslag 2018

Onze vereniging in cijfers

Onze vereniging, Nierpatiëntenvereniging ”Rijnmond”, afgekort tot NPVR, telde op 31 december van het verslagjaar 482 leden/nierpatiënten, waarvan 386 volledige leden, 67 familieleden van nierpatiënten evenals 29 donateurs.
Nieuwe leden, opzeggingen en overleden leden zijn in de aantallen verwerkt.

Algemene ledenvergadering

Ook dit jaar hielden we, op zaterdagmiddag 26 mei, de algemene ledenvergadering, weer in het bekende Van der Valk hotel in Ridderkerk.
Aan het begin van deze middag werden we in dit hotel met koffie en thee ontvangen, en om twee uur opende vicevoorzitter Hans van der Linden de algemene ledenvergadering.
Hij deed een dringende oproep voor nieuwe bestuursleden, daar het dagelijks bestuur te kennen had gegeven met hun werkzaamheden te willen stoppen om diverse redenen.
Angelique de Snaijer had zich reeds aangemeld als bestuurslid en stelde zich kort voor, waarop met applaus werd gereageerd.
Drie aspirant bestuursleden hadden zich recent teruggetrokken of genoten niet het vertrouwen van het bestuur. Na de ALV hebben twee kandidaten zich aangemeld als bestuurslid; Ivonne Versnel als penningmeester en Yvonne Kant als secretaris.
Corry den Breems ontving voor het vele werk dat zij gedurende 17 jaar als penningmeester heeft gedaan een mooie bos bloemen en De Gouden Nier speld.
Over het financieel jaarverslag waren er wat vragen en in het nieuwe financieel jaarverslag wordt er getracht om alles voor de leden inzichtelijker te maken.
Na het officiële gedeelte was het tijd voor een hapje en een drankje, opgeluisterd door muzikant.
Om ± half vijf startte het jaarlijkse koude en warme buffet wat als vanouds werd afgesloten met een heerlijk ijsbuffet.

Patiëntenraden

Bijna alle dialysecentra die aangesloten zijn bij de NPVR hebben een patiëntenraad.
De patiëntenraad in het Albert Schweitzer ziekenhuis is nog steeds niet actief. Het Albert Schweitzer Ziekenhuis geeft de voorkeur aan spiegelgesprekken. Hierover is het bestuur in gesprek met hen. De Elysekliniek in Gorinchem heeft tevens nog geen patiëntenraad, dit wordt door Elyseklinieken voor nierzorg in beraad genomen.
De leden die deelnemen aan een patiëntenraad komen minimaal een keer per kwartaal bijeen voor overleg met de leiding van het desbetreffende dialysecentrum.
In iedere patiëntenraad die bij onze vereniging aangesloten is, participeert minimaal één van onze bestuursleden.
De bijeenkomsten van de patiëntenraden zijn vooral bedoeld om de kwaliteit van de dialyse te bewaken en, waar nodig en mogelijk, te verbeteren. Daarnaast kunnen onderwerpen als faciliteiten voor de patiënten aan de orde komen als daartoe aanleiding bestaat.
Zaken die de mogelijkheden van een patiëntenraad overstijgen, komen bij het bestuur van onze patiëntenvereniging terecht. Gekeken wordt of hier anderen bij betrokken dienen te worden of dat het opgenomen dient te worden met de organisatie van het desbetreffende ziekenhuis.

Patiëntenuitje

Het patiëntenuitje werd dit jaar op 15 september georganiseerd.
Op deze zaterdag namen nierpatiënten uit de ziekenhuizen die bij onze vereniging zijn aangesloten, deel aan het uitje en zij werden vergezeld door hun partner, familielid of een bekende. Er waren circa 160 deelnemers.
Zoals gebruikelijk werd de veiligheid en gezondheid van alle deelnemers gewaarborgd door de aanwezigheid van een arts en een aantal verpleegkundigen.
We stapten ook dit jaar weer aan boord van het partyschip Marlina uit Spijkenisse.

Voordat we vertrokken werd ons koffie, thee en gebak aangeboden, waarna we koers zetten naar Gorinchem. Rond het middaguur konden we, nog steeds aan boord, genieten van een heerlijke lunch

Nadat we afgemeerd waren, konden zij die dat wilden, een bezoek brengen aan het museum, de oude binnenstad of een wandeling gaan maken, niet iedereen maakte gebruik van de gelegenheid het schip te verlaten.
De reacties over het uitje waren positief: er was veel te zien in het oude stadje.

Om vier uur werd iedereen weer aan boord verwacht, waarna we vervolgens de terugtocht aanvaardden. Op veler verzoek ging de terugreis langs Rotterdam.
Na een drankje vooraf kregen we om vijf uur een lopend koud en warm buffet aangeboden, ook weer traditioneel afgesloten met heerlijk dessert. Om exact acht uur meerden we weer in Spijkenisse aan, waarna iedereen moe maar voldaan huiswaarts keerde.

Onderweg, tijdens de vaartocht, werden wij door een gids bijgepraat over bezienswaardigheden en bijzonderheden.
Tevens was er muziek verzorgd door Hans Overtoom, een dialyseverpleegkundige.

Nierdialoogavonden

In 2017 werden, over het gehele jaar verspreid, verschillende nierdialoogavonden gehouden.
De organisatie van deze avonden vond vanuit het Maasstad Ziekenhuis plaats.

Groepsvoorlichtingsavonden

In 2018 werden, over het gehele jaar verspreid, ook verschillende groepsvoorlichtingsavonden gehouden. Deze avonden vonden plaats in het Erasmus MC, Franciscus Gasthuis en het Maasstad ziekenhuis.

Nierdialoog- / Groepsvoorlichtingsavonden

Op deze avonden wordt informatie gegeven over dialyse, transplantatie en onderwerpen die hiermee te maken hebben, zoals voeding, medicijnen etc.
Daarbij participeert het bestuur van de NPVR in de organisatie van en de deelname aan deze avonden, onder meer door met een vertegenwoordiging van het bestuur aanwezig te zijn.
Tijdens de bijeenkomsten is er altijd een tafel met informatiemateriaal voor nierpatiënten en hun familieleden aanwezig.
De opkomst per nierdialoog-/groepsvoorlichtingsavond varieert qua aantal belangstellenden, wat enigszins afhankelijk is van het te behandelen onderwerp.

Verenigingsblad ‘Levenslijn’

Dit jaar hadden we ieder kwartaal ook weer een uitgave van ons fraaie verenigingsblad ‘Levenslijn’.
Ieder kwartaal waren we in de gelegenheid om de patiënten van waardevolle informatie te voorzien met een grote verscheidenheid aan onderwerpen.
Het blijkt steeds weer een inspirerend blad te zijn voor nierpatiënten en hun naasten, mede door de nuttige en concrete inhoud van de artikelen.
Ook onder de artsen en verpleegkundigen die zich met de behandeling van nierziekten en nierpatiënten bezighouden, heeft het blad zich een vaste plaats verworven.
De redactie van Levenslijn heeft wel dringend behoefte aan redacteurs en feedback van lezers.

Themamiddagen

Op zaterdag 3 november organiseerden wij een themamiddag over het onderwerp “Ouderen aan de dialyse”.
Wat gebeurt er allemaal, voor welke keuzes kunt u als patiënt komen te staan en hoe te reageren.

Dit thema is mede tot stand gekomen in overleg en in samenwerking met:

  • Dr. A.M. van Alphen, nefroloog, Maasstad Ziekenhuis
    Onderwerp: De oudere aan de dialyse
  • Drs. R.L. van Bruchem-Visser, internist ouderengeneeskunde, Erasmus Medisch Centrum
    Onderwerp: Hoe houd ik de regie?

Projecten

Een aantal jaren geleden is NPVR gestart met een bewegingsproject.
Bijvoorbeeld door gebruik te maken van zogenaamde dialysefietsen, trappers die op het bed gemonteerd worden, deze werden ook in 2018 weer veel gebruikt.
Dit project stimuleert dialysepatiënten om tijdens de (hemo)dialyse te bewegen.
Naast het bewegingsproject heeft de NPVR ook een PC-project, waarbij laptops en sinds kort ook tablets ter beschikking worden gesteld aan de dialyseafdelingen van ziekenhuizen, zodat de patiënten tijdens de dialyse gebruik kunnen maken van een laptop of tablet.
Wij zijn met het verstrekken van dialysefietsen en laptops gestopt daar wij geen subsidie meer ontvangen voor dergelijke projecten en dit uit de reserve van de NPVR moeten bekostigen.

Kerstattentie

We hebben in het jaar 2018 geen kerstattenties uitgedeeld aan patiënten, daar wij deze attenties ook uit eigen reserves moeten bekostigen

World Kidney Day

Zoals voorgaande jaren hebben wij weer in alle aangesloten centra gebak rondgebracht.

Tijdens deze dag was er ook dit jaar, bij het Sint Franciscus Gasthuis en in de grote hal van het Maasstad Ziekenhuis, een voorlichtingsmiddag georganiseerd en wij hebben daar onze medewerking aan verleend.
Er waren kramen met voorlichting over onderwerpen als behandelvormen bij nierfalen, medicatie, voeding, etc. Dit in het bijzijn van verpleging, arts, medisch maatschappelijk werker en of diëtiste die bij vragen behulpzaam konden zijn.

Bestuur

Op de algemene ledenvergadering namen wij afscheid van onze penningmeester Corry den Breems.
Na de algemene ledenvergadering hebben we een aanmelding gehad van Ivonne Versnel voor de functie van penningmeester en van Yvonne Kant voor de functie van secretaris.
Tijdens het jaarlijkse patiëntenuitje, heeft Hans van der Linden onze voormalige secretaris, de Gouden Nier speld in ontvangst mogen nemen voor zijn werkzaamheden.

Diversen
Door onze vereniging werd deelgenomen aan diverse overlegstructuren:

  • Besturenoverleg NVN
  • Werkgroep samenwerking NSN-NVN-RNV’en

Ook werd er in het voorjaar een vakantie naar Spanje georganiseerd.
Het is hier altijd weer heerlijk genieten, de dialyses lopen naar tevredenheid en de sfeer in het hotel voelt goed en is voor een aantal deelnemers inmiddels vertrouwd.

Namens het bestuur,
De secretaris, Yvonne Kant