Jaarverslag 2017

Onze vereniging in cijfers

Onze vereniging, Nierpatiëntenvereniging ”Rijnmond”, afgekort tot NPVR, telde op 31 december van het verslagjaar 512 leden/nierpatiënten, waarvan 411 volledige leden, 73 familieleden van nierpatiënten evenals 28 donateurs. Nieuwe leden, opzeggingen en overleden leden zijn in de aantallen verwerkt.

Algemene ledenvergadering

Ook dit jaar hielden we, op zaterdagmiddag 20 mei, de algemene ledenvergadering, waarvoor dit keer als locatie het Van der Valkhotel in Zwijndrecht werd gekozen.
Aan het begin van deze middag werden we in dit hotel met koffie en thee ontvangen, en om twee uur opende voorzitter Joop den Breems de algemene ledenvergadering. Vervolgens blikte hij terug op een aantal zaken die in 2016 plaatsvonden. Bij het onderwerp bestuursverkiezing namen wij afscheid van drie bestuursleden. Er waren geen kandidaten om op te stemmen, dus deed hij een oproep om zich als bestuurslid aan te melden. De aftredende bestuursleden werden bedankt met het reeds bekende gouden niertje als sierspeld en een bos prachtige bloemen.

Na het officiële gedeelte trad er een shantykoor op.

Als klap op de vuurpijl was er het jaarlijkse buffet, waar weer een grote verscheidenheid aan heerlijke gerechten aanwezig was, zoals soep, diverse warme en koude schotels, salades en ter afsluiting natuurlijk een ijs- en taartbuffet.

Patiëntenraden

Bijna alle dialysecentra die aangesloten zijn bij de NPVR hebben een patiëntenraad.
De patiëntenraad in het Albert Schweitzer ziekenhuis is nog steeds niet actief.
De leden die deelnemen aan een patiëntenraad komen minimaal een keer per kwartaal bijeen voor overleg met de leiding van het desbetreffende dialysecentrum.
In iedere patiëntenraad die bij onze vereniging aangesloten is, participeert minimaal één van onze bestuursleden. De bijeenkomsten van de patiëntenraden zijn vooral bedoeld om de kwaliteit van de dialyse te bewaken en, waar nodig en mogelijk, te verbeteren.
Daarnaast kunnen onderwerpen als faciliteiten voor de patiënten aan de orde komen als daartoe aanleiding bestaat. Zaken die de mogelijkheden van een patiëntenraad overstijgen, komen bij het bestuur van onze patiëntenvereniging terecht.
Gekeken wordt of hier anderen bij betrokken dienen te worden of dat het opgenomen dient te worden met de organisatie van het desbetreffende ziekenhuis.

Patiëntenuitje

Het patiëntenuitje werd dit jaar op 9 september georganiseerd.
Op deze zaterdag namen nierpatiënten uit de ziekenhuizen die bij onze vereniging zijn aangesloten, deel aan het uitje en zij werden vergezeld door hun partner, familielid of een bekende.
Er waren circa 160 deelnemers. Zoals gebruikelijk werd de veiligheid en gezondheid van alle deelnemers gewaarborgd door de aanwezigheid van een arts en een aantal verpleegkundigen.

We stapten ook dit jaar weer aan boord van het partyschip Marlina uit Spijkenisse.
Voordat we vertrokken werd ons koffie, thee en gebak aangeboden, waarna we koers zetten naar de Biesbosch. Rond het middaguur konden we, nog steeds aan boord, genieten van een heerlijke lunch.

Nadat we afgemeerd waren, konden zij die dat wilden, een bezoek brengen aan het museum of een wandeling gaan maken, niet iedereen maakte gebruik van de gelegenheid het schip te verlaten.
De reacties over het museum waren positief: het was er wel druk, maar er was veel te zien.

Om vier uur werd iedereen weer aan boord verwacht, daar volgde eerst een verrassing met heerlijk ijs, waarna we vervolgens de terugtocht aanvaardden.
Na een drankje vooraf kregen we om vijf uur een lopend koud en warm buffet aangeboden, ook weer traditioneel afgesloten met heerlijk dessert.
Rond acht uur kwamen we weer in Spijkenisse aan, waarna iedereen moe maar voldaan huiswaarts keerde.

Onderweg, tijdens de vaartocht, werden wij door een gids bijgepraat over bezienswaardigheden en bijzonderheden.
Tevens was er live entertainment. Een troubadour die grappen wist te maken, kon zingen en spelen.

Nierdialoogavonden

In 2017 werden, over het gehele jaar verspreid, verschillende nierdialoogavonden gehouden.
De organisatie van deze avonden vond vanuit het Maasstad Ziekenhuis plaats.

Groepsvoorlichtingsavonden

In 2017 werden, over het gehele jaar verspreid, ook verschillende groepsvoorlichtingsavonden gehouden. Deze avonden vonden plaats in het Erasmus MC, Franciscus Gasthuis en Franciscus Vlietland ziekenhuis.

Nierdialoog- / Groepsvoorlichtingsavonden

Op deze avonden wordt informatie gegeven over dialyse, transplantatie en onderwerpen die hiermee te maken hebben, zoals voeding, medicijnen etc.
Daarbij participeert het bestuur van de NPVR in de organisatie van en de deelname aan deze avonden, onder meer door met een vertegenwoordiging van het bestuur aanwezig te zijn.
Tijdens de bijeenkomsten is er altijd een tafel met informatiemateriaal voor nierpatiënten en hun familieleden aanwezig.
De opkomst per nierdialoog-/groepsvoorlichtingsavond varieert qua aantal belangstellenden, wat enigszins afhankelijk is van het te behandelen onderwerp.

Verenigingsblad ‘Levenslijn’

Dit jaar hadden we ieder kwartaal ook weer een uitgave van ons fraaie verenigingsblad ‘Levenslijn’.
Ieder kwartaal waren we in de gelegenheid om de patiënten van waardevolle informatie te voorzien met een grote verscheidenheid aan onderwerpen.
Het blijkt steeds weer een inspirerend blad te zijn voor nierpatiënten en hun naasten, mede door de nuttige en concrete inhoud van de artikelen.
Ook onder de artsen en verpleegkundigen die zich met de behandeling van nierziekten en nierpatiënten bezighouden, heeft het blad zich een vaste plaats verworven.

Themamiddagen

Op zaterdag 4 november organiseerden wij een themamiddag over het onderwerp
‘Diagnose nierfalen’: wat gebeurt er allemaal, voor welke keuzes kunt u als patiënt komen te staan en hoe te reageren.

Dit thema is mede tot stand gekomen in overleg en in samenwerking met:

  • Dr. M.W.F. van den Hoogen (nefroloog in het Erasmus MC);
  • Dr. S.Y. Ismail (psycholoog in het Erasmus MC);
  • Mevrouw Yvonne Kant (patiënt / ervaringsdeskundige).

Projecten

Een aantal jaren geleden is NPVR gestart met een bewegingsproject.
Bijvoorbeeld door gebruik te maken van zogenaamde dialysefietsen, trappers die op het bed gemonteerd worden, deze werden ook in 2017 weer veel gebruikt.
Dit project stimuleert dialysepatiënten om tijdens de (hemo)dialyse te bewegen.
Naast het bewegingsproject heeft de NPVR ook een PC-project, waarbij laptops en sinds kort ook tablets ter beschikking worden gesteld aan de dialyseafdelingen van ziekenhuizen, zodat de patiënten tijdens de dialyse gebruik kunnen maken van een laptop of tablet.

Kerstattentie

Ook dit jaar weer heeft het bestuur aan alle leden en dialysepatiënten van de bij onze vereniging aangesloten dialysecentra een kerstattentie gegeven.
Dit jaar bestond de attentie uit een ovenwant en twee zakjes zoutarme kruiden.
Elk jaar opnieuw blijkt hoezeer patiënten, verpleegkundigen en artsen uitkijken naar deze attentie, waarvan er circa 1000 uitgedeeld werden.

World Kidney Day

Zoals voorgaande jaren hebben wij weer in alle aangesloten centra gebak rondgebracht.

Tijdens deze dag was er ook dit jaar, in de grote hal van het Maasstad Ziekenhuis, een voorlichtingsmiddag georganiseerd en wij hebben daar onze medewerking aan verleend.
Er waren kramen met voorlichting over onderwerpen als behandelvormen bij nierfalen, medicatie, voeding, etc. Dit in het bijzijn van verpleging, arts, medisch maatschappelijk werker en of diëtiste die bij vragen behulpzaam konden zijn.

Bestuur

Op de algemene ledenvergadering namen wij afscheid van drie bestuursleden.
Later dat jaar mochten wij enkele nieuwe aspirant bestuursleden welkom heten.

Op 24 november 2017 overleed onze voorzitter, hierbij heeft zijn vrouw (penningmeester in het bestuur) aangegeven dan misschien ook wel te willen stoppen.

Diversen
Door onze vereniging werd deelgenomen aan diverse overlegstructuren:

  • Besturenoverleg NVN
  • Werkgroep samenwerking NSN-NVN-RNV’en
  • Verkenning samenwerking met diabetes vereniging, longfonds en hart en vaatziekten.

Ook werden er in het voor- en najaar vakanties naar Spanje georganiseerd.
Het is hier altijd weer heerlijk genieten, de dialyses lopen naar tevredenheid en de sfeer in het hotel voelt goed en is voor een aantal deelnemers inmiddels vertrouwd.

Namens het bestuur,
De secretaris.