Jaarverslag 2016

Onze vereniging in cijfers

Onze vereniging, Nierpatiëntenvereniging ”Rijnmond”, afgekort tot NPVR, telde op 31 december van het verslagjaar 566 leden/nierpatiënten, waarvan 476 volledige leden, 90 familieleden van nierpatiënten evenals 27 donateurs.
Nieuwe leden, opzeggingen en overleden leden zijn in de aantallen verwerkt.

Patiëntenraden

Bijna alle dialysecentra die aangesloten zijn bij de NPVR hebben een patiëntenraad.
De patiëntenraad in het Albert Schweitzer ziekenhuis is dit jaar niet actief geweest i.v.m. wisselingen van personeel.
De leden van de patiëntenraden komen minimaal een keer per kwartaal bijeen voor overleg met de leiding van het desbetreffende dialysecentrum.
In iedere patiëntenraad die bij onze vereniging aangesloten is, participeert minimaal één van onze bestuursleden.
De bijeenkomsten van de patiëntenraden zijn vooral bedoeld om de kwaliteit van de dialyse te bewaken en, waar nodig en mogelijk, te verbeteren. Daarnaast kunnen onderwerpen als faciliteiten voor de patiënten aan de orde komen als daartoe aanleiding bestaat.
Zaken die de mogelijkheden van een patiëntenraad overstijgen, komen bij het bestuur van onze patiëntenvereniging terecht.

Algemene ledenvergadering

Ook dit jaar hielden we, op zaterdagmiddag 28 mei, de algemene ledenvergadering, waarvoor als locatie het Van der Valkhotel in Ridderkerk werd gekozen.
Dit jaar stond de ALV in het teken van ons 15-jarig bestaan.
Aan het begin van deze middag werden we in dit hotel met koffie en thee ontvangen, en om twee uur opende Joop den Breems de algemene vergadering.
Als eerste onderdeel van de bijeenkomst werd de bestuursverkiezing gehouden, waarbij de aftredende en herkiesbare leden met algemene stemmen weer opnieuw werden benoemd.
Vervolgens blikte voorzitter Joop den Breems terug op een aantal gebeurtenissen, dat in 2015 plaatsvond. Joop deed een oproep om zich als vrijwilliger aan te melden bij de NPVR, om het vele werk dat door het bestuur gedaan wordt wat te verlichten.
Na het officiële gedeelte trad er een troubadour op.
Als klap op de vuurpijl was er het jaarlijkse buffet, waar weer een grote verscheidenheid aan heerlijke gerechten aanwezig was, zoals soep, diverse warme en koude schotels, salades en ter afsluiting natuurlijk een ijs- en taartbuffet.
Bij het huiswaarts keren werd aan de leden een paraplu/parasol uitgereikt.

Patiëntenuitje

Het patiëntenuitje werd dit jaar op 10 september georganiseerd.
Op deze zaterdag namen nierpatiënten uit de ziekenhuizen die bij onze vereniging zijn aangesloten, deel aan het uitje, en zij werden vergezeld door hun partner, familielid of een bekende. Er waren circa 190 deelnemers.
Zoals gebruikelijk werd de veiligheid en gezondheid van alle deelnemers gewaarborgd door de aanwezigheid van een arts en een aantal verpleegkundigen.
We stapten ook dit jaar weer aan boord van het partyschip ‘Marlina’ uit Spijkenisse.
Voordat we vertrokken werd ons koffie, thee en gebak aangeboden, waarna we koers zetten naar Heusden. Rond het middaguur konden we, nog steeds aan boord, genieten van een heerlijke lunch.
Nadat we afgemeerd waren konden zij die dat wilden, Heusden gaan verkennen, terwijl anderen op het schip bleven.
Om vier uur werd iedereen weer aan boord verwacht, waarna we de terugtocht aanvaardden.
Na een drankje vooraf kregen we om vijf uur een lopend koud en warm buffet aangeboden, ook weer traditioneel afgesloten met heerlijk ijs als dessert. Rond acht uur kwamen we weer in Spijkenisse aan, waarna iedereen moe maar voldaan huiswaarts keerde.
Onderweg, tijdens de vaartocht, werden wij door een gids bijgepraat over bezienswaardigheden en bijzonderheden.
Tevens was er livemuziek die werd verzorgd door Hans Overtoom, uit het Franciscus Gasthuis.

Nierdialoog avonden

In 2016 werden, over het gehele jaar verspreid, verschillende nierdialoogavonden gehouden.
De organisatie van deze avonden vond vanuit het Maasstad Ziekenhuis plaats.

Groepsvoorlichting avonden

In 2016 werden, over het gehele jaar verspreidt, ook verschillende groepsvoorlichtingavonden gehouden.
Deze avonden vonden plaats in het Erasmus MC, Franciscus Gasthuis en Franciscus Vlietland ziekenhuis.

Nierdialoog-/Groepsvoorlichtingsavonden

Op deze avonden wordt informatie gegeven over dialyse, transplantatie en onderwerpen die hiermee te maken hebben, zoals voeding, medicijnen etc.
Daarbij participeert het bestuur van de NPVR in de organisatie van en de deelname aan deze avonden, onder meer door met een vertegenwoordiging van het bestuur aanwezig te zijn.
Tijdens de bijenkomsten is er altijd een tafel met informatiemateriaal voor nierpatiënten en hun familieleden aanwezig.
De opkomst per nierdialoog-/groepsvoorlichting-avond varieert qua aantal belangstellenden, wat enigszins afhankelijk is van het te behandelen onderwerp.
Ook in 2016 werden, over het gehele jaar verspreid, verschillende nierdialoogavonden gehouden.
De organisatie van deze avonden vond vanuit het Maasstad Ziekenhuis plaats.
De verschillende groepsvoorlichtingavonden die dit jaar gehouden werden, vonden plaats in het Erasmus MC, Franciscus Gasthuis en Franciscus Vlietland Ziekenhuis.

Verenigingsblad ‘Levenslijn’

Dit jaar hadden we ieder kwartaal ook weer een uitgave van ons fraaie verenigingsblad ‘Levenslijn’.
Ieder kwartaal waren we in de gelegenheid om de patiënten van waardevolle informatie te voorzien met een grote verscheidenheid aan onderwerpen.
Het blijkt steeds weer een inspirerend blad te zijn voor nierpatiënten en hun naasten, mede door de nuttige en concrete inhoud van de artikelen.
Ook onder de artsen en verpleegkundigen die zich met de behandeling van nierziekten en nierpatiënten bezighouden, heeft het blad zich een vaste plaats verworven.

Themamiddagen

Op zaterdag 5 november organiseerden onze vereniging een themamiddag over het onderwerp
‘Leven met een nieraandoening’.
De gekozen thema’s komen steeds mede tot stand in overleg en samenwerking met het Erasmus MC en het Maasstad Ziekenhuis.

De volgende onderwerpen kwamen aan bod:

  • Hepatitis E. Dit onderwerp werd gepresenteerd door dr. D.A. Hesselink, internist-nefroloog uit het Erasmus MC. Hij informeerde ons over de gevaren van Hepatitis E bij nierpatiënten.
  • Dit thema werd verzorgd door mevrouw K. Dekker, verpleegkundig specialist uit het Maasstad Ziekenhuis. Zij ging in op het onderwerp ‘Wat is diabetes’ en ‘Wat komt men tegen bij dialysepatiënten’.
  • Psychosociale zorg. Het onderwerp ‘Zelfmanagement na niertransplantatie’ werd verzorgd door mevrouw D.K. Beck, psychiater uit het Erasmus MC.

Kookworkshop

Op zaterdag 26 november organiseerde onze vereniging een kookworkshop.
Onder leiding van een enthousiaste kok werd er weer volop gekookt, gebakken en gebraden.
We kunnen terugkijken op een succesvolle bijeenkomst, niet in het minst vanwege de zeer geschikte locatie en de enthousiaste deelnemers (nierpatiënten).

Projecten

Een aantal jaren geleden is NPVR gestart met een bewegingsproject.
In het kader daarvan kunnen dialyserenden tijdens de behandeling gebruik maken van zgn. dialyse- fietsen, trappers die op het bed gemonteerd worden. Deze werden ook in 2016 weer veel gebruikt.
Dit project stimuleert dialysepatiënten om tijdens de (hemo)dialyse te bewegen.
Naast het bewegingsproject heeft de NPVR ook een PC-project, waarbij laptops en sinds kort ook tablets ter beschikking worden gesteld aan de dialyseafdelingen van ziekenhuizen, zodat de patiënten tijdens de dialyse gebruik kunnen maken van een laptop/tablet.

Kerstattentie

Ook dit jaar weer heeft het bestuur aan alle leden en dialysepatiënten van de bij onze vereniging aangesloten dialysecentra een kerstattentie gegeven. Dit jaar niet de voor velen zo vertrouwde agenda, maar een schort en drie zakjes zoutarme kruiden.
Elk jaar opnieuw blijkt hoezeer patiënten, verpleegkundigen en artsen uitkijken naar deze attentie, waarvan er circa 1000 uitgedeeld werden.

World Kidney Day

Zoals voorgaande jaren hebben wij weer in alle aangesloten centra gebak rond gebracht.
Dit jaar heeft het Maasstad Ziekenhuis, in de grote hal van het ziekenhuis, een voorlichtingsdag georganiseerd en wij hebben daar onze medewerking aan verleend.

Open dag Elyse Kliniek voor Nierzorg te Gorinchem

Op 26 november organiseerde Elyse kliniek te Gorinchem een open dag voor genodigden.
Wij hebben dit helpen organiseren, en op de open dag waren we ook aanwezig om voorlichting over het werk van onze vereniging te geven.

Diversen

Door onze vereniging werd deelgenomen aan diverse overlegstructuren:

  • Besturenoverleg NVN
  • Werkgroep samenwerking NSN-NVN-RNV
  • Bijeenkomst tweedaagse RNV-en
  • Verkenning samenwerking met diabetesvereniging, longfonds en hart- en vaatziekten
  • Seminar Value Based Health care bijgewoond

Ook werden er in het voor- en najaar vakanties naar Spanje georganiseerd.

Namens het bestuur,
de secretaris.